Шестнадцатилетняя Бет живет от одного дня в неделю до другого. Это единственный момент, когда она достаточно сильна, чтобы передвигаться самостоятельно. В 2022 году жизнь этой девочки и ее семьи была разрушена таинственным заболеванием под названием PANS — педиатрическим острым нейропсихиатрическим синдромом.
До болезни Бет была успешной ученицей, независимой, целеустремленной и работающей девушкой. Но всего за несколько недель она стала неузнаваемой для своих родных. Ее мать Тони Шеперд рассказывает, что перемены были пугающими: Бет внезапно перенесла приступы ярости, во время которых набрасывалась на своих близких. Подросток переставала узнавать мать, боясь, что ее похитят или убьют. В такие моменты Тони приходилось буквально защищать себя, прижимаясь к стене, чтобы дочь не нанесла травму ни себе, ни ей.
Все началось с необычных вокальных тиков: Бет внезапно начала издавать странные звуки, похожие на выстрелы. Затем последовали школьные звонки, жалобы на судороги и неконтролируемые подергивания тела. Позже добавились галлюцинации, паранойя и приступы эпилепсии, количество которых доходило до восьмидесяти в день. В периоды между кризисами тело девочки иногда полностью отказывало, оставляя ее парализованной на несколько дней. Появились и расстройства пищевого поведения: она стала отказываться от еды, считая ее грязной, и начала биться головой о стены.
Семья долго искала ответы, пока мать Тони не наткнулась на информацию о синдроме PANS. Это тяжелое состояние, вызванное сбоем в работе иммунной системы, при котором антитела атакуют участки головного мозга, отвечающие за эмоции и координацию движений. Часто триггером для такого процесса становится перенесенная инфекция, и в случае Бет, предположительно, таким толчком стал COVID-19.
Несмотря на то, что это заболевание признано Всемирной организацией здравоохранения, в Англии до сих пор отсутствуют утвержденные протоколы лечения для таких пациентов. Тони потратила около 8000 фунтов стерлингов на частных врачей, чтобы поставить диагноз, но государственная поддержка оказалась недоступной — семья постоянно сталкивается с бюрократическими препятствиями.
Недавно семья открыла сбор средств, чтобы продолжить частное лечение, включая сеансы в барокамере для насыщения организма кислородом, что должно помочь снять воспаление в мозге. Собранные деньги также планируется направить на адаптацию жилья и покупку специально обученной собаки-помощника.
Несмотря на ужас происходящего, Бет не теряет надежды. Она продолжает бороться, стараясь вернуть ту часть себя, которую у нее отняла болезнь. Для ее матери каждый день остается попыткой выжить в условиях полной непредсказуемости, ведь в этой ситуации невозможно планировать даже ближайшие десять секунд, не говоря уже о будущем.
